Начало arrow Новото arrow ПЕРИНЕВРАЛНИ КИСТИ НА ТАРЛОВ
 
Saturday, September 26 2020
НачалоКонтактиНовиниВръзки
Основно меню
Начало
Тялото
Душата
Вярата
Чувствата
Домът
Храненето
Работата
Почивката
Красотата
Новото
Любопитното
Полезното
Здравен разговорник
ЗонаЗдраве Магазин
Календар
Нещо различно
Други
Връзки
Контакти
Търсене
ПЕРИНЕВРАЛНИ КИСТИ НА ТАРЛОВ Печат Е-мейл
04 Jan 2020

Image

Едно заболяване, което у нас все още трудно се разпознава от невролозите. По тази причина от сдружението на болните от периневрални кисти на Тарлов полагат усилия, то да бъде признато за рядко заболяване  с надеждата  по този начин да получат достъп до навременна диагностика и адекватно лечение. Организирана е и петиция в мрежата по този

повод.

 Какво представлява самото заболяване?

 Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, при което образуваната киста представлява мехуресто разширение, изпълнено с гръбначно-мозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, те причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб - при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.

Американският неврохирург д-р Тарлов пръв описва тези кисти като симптоматични през 1938 г. по време на своето патологоанатомично изследване на съединителната тъкан в Монреалския неврологичен институт.

 Как се диагностицира заболяването?

 Периневралните кисти на Тарлов са видими чрез ядрено-магнитен резонанс като разширени, подобно на балони образования, покриващи нервните коренчета в гръбначно-мозъчния канал. За съжаление, в България рядко се срещат специалисти по образна диагностика, които да разпознават и описват Тарловите кисти, защото информацията за заболяването е недостатъчна. Ако все пак някой от тях успее да ги установи, обикновено ги описва като асимптоматични.

 Какво показва статистиката?

 Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, от които 1 % симптоматични, като 95% от пациентите са жени. Симптомите са най-често срещани в сакралната област - сакрална болка и схващане, засягащи задната част на крайниците до стъпалата в дерматоми S1 или S2, перинеална болка, ректална болка, схващане в дерматоми S2-5, неврогенни заболявания на пикочния мехур като ургентно незадържане на урина, често уриниране, никтурия, както и задържане на урина, необходимост от извършване на интервенция по метода на Валсалва или Креде, за да се предизвика уриниране (S3-4), дисфункция на чревния тракт, което налага употребата на лаксативи (S2-3), диспареуния при жените и еректилна/сексуална дисфункция при мъжете, пареща и изгаряща болка, болка в долната част на гърба (особено под кръста), болка в гърдите, горната част на гърба, шията, ръцете и китките, слабост и/или спазми в краката и ходилата/ръцете и китките, парастезии в зависимост от мястото на кистата/кистите, болка при кихане или кашляне, главоболие и понякога замъглено зрение, двойно виждане. Други симптоми, свързани с възприятията, са виене на свят, усещане за губене на равновесие, вагинални болки при жените, тазови или болки в коремната област.

Симптомите обикновено се обострят при седене или стоене и се подобряват малко в легнало положение. Тези констатации подкрепят твърдението, че симптомите са свързани с изменения в налягането, което се упражнява върху хидростатичните кисти и, за съжаление, често подвеждат при диагностициране.

 Статистиката за България?

 Към 13 април, когато е направена страницата на сдружението ни в социалните мрежи в България, имахме контакт с 18 човека с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, като 7 от тях са оперирани успешно в периода от 2014 г. до 2019 г., от които двама заминават за операция в инвалидна количка. Към 15.11.2019 г пациентите са вече 36.

Пациентите в България сме на възраст над 25 години, като 6 човека от нас бяха оперирани в чужбина благодарение на дарителските ни кампании. Събирането на средства е много трудно и агонизиращо. Превръщаме се в просяци, за да можем да живеем достоен живот без болка, а всички ние плащаме коректно здравните си осигуровки. Една част от пациентите кандидатствахме за формуляр S2, но или имаме отказ, или въобще не бяхме допуснати до консултанти за разглеждане на медицинските ни файлове и документация. Това е голям проблем за всички пациенти.

 Има ли лечение?

 За да може да се оперира в чужбина, всеки пациент трябва да кандидатства за формуляр S2 (формуляр за планирано лечение извън държавата по осигуряване/пребиваване). Следователно трябва да получи становище от неврохирург, който да одобри лечението. За съжаление, нито един от кандидатствалите не е получил одобрение. Основният мотив е, че кистите на Тарлов са асимптоматични и самите неврохирурзи не признават нашето заболяване.

Това рядко заболяване се неглижира и не се разпознава в България от специалисти по образна диагностика, невролози, неврохирурзи, ТЕЛК и всички ние се намираме в безизходица. Ние зависим от тези специалисти.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

ЗОВ ЗА ПОДКРЕПА

Моля, подкрепете нашата петиция, за да стигне каузата ни до възможно най-широк кръг от хора. Гласът ви е от значение, за да можем да гарантираме живота и здравето на всички пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“.

Вносител на петицията: Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници

Валидност на петицията:  до 31.01.2020 00:00:00

Рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ е съпътствано от 7 основни проблема, с които ние като негови носители се сблъскваме в България:

Няма МКБ номер (Международна класификация на болестите и проблемите, свързани със здравето)

Невролозите не са наясно с нашето заболяване и не разпознават симптомите му

Неврохирурзите неглижират и отхвърлят това рядко заболяване

Некомпетентност при образната диагностика и неразчитането и описване на тарловите кисти

Незнанието на рехабилитаторите, които да поемат възстановяването ни след операция

Няма регистър в Министерството на Здравеопазването и НЗОК на тарловите пациенти в България - все едно не съществуваме

При освидетелстване от ТЕЛК нашето заболяване не се включва, защото не е признато в България като рядко заболяване.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
< Предишна   Следваща >
Реклама
V. Milcheva
drugs

Creative Commons License
Зона Здраве 2007 (cc); Разрешено е свободното използване на материалите под лиценза Признание-Споделяне на споделеното 2.5 България